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Au fil de l’histoire du cinéma documentaire, de Mario Ruspoli (Regard sur la folie, 1962) à Nicolas Philibert (La moindre des choses, 1996; Sur l’Adamant, 2023) en passant par Johan van der Keuken (Hermann Slobbe, 1966), Werner Herzog (Handicapped Future, 1971) et Frederick Wiseman (Deaf, 1986; Multi-Handicapped, 1996; Blind, 1987), plusieurs cinéastes se sont intéressé·e·s aux personnes de la diversité capacitaire (diversité physique, intellectuelle, cognitive, mentale, sensorielle, d’apprentissage, de langues et de moyens de communication). Plus rares sont celles et ceux à avoir filmé l’un des membres de leur parenté sourd, neurodivergent et/ou vivant avec un ou des handicaps. La question « Comment filmer mon enfant ou un membre de ma famille en situation de handicap? » devient solidaire de « Que puis-je partager de leur vécu, de notre intimité tout en préservant leur dignité? » Filmer constitue alors une expérience vivante, humaine et dialogique qui noue l’esthétique à l’éthique.

Les films qui composent l'escale Regards croisés sur le handicap et la famille : pour une nouvelle éthique documentaire nous installent ici dans la familiarité de plusieurs familles et sont, chacun à leur manière, une démarche pour tisser de nouvelles relations – « apprivoiser » pour citer Claire Doyon (Pénélope mon amour) – ou préserver des liaisons avec sa parenté. Les prises de son et les prises de vue se veulent souvent prises de soin, attention et souci du bien-être de l’être proche (Le frère). Filmer l’autre signifie dès lors apprendre à respecter son rythme, celui de jeunes enfants (Alphée des étoiles, Pénélope mon amour), d’un frère médicamenté (Les mondes de Vincent) ou d’un athlète de course à pied s’entraînant pour les Jeux mondiaux des Olympiques spéciaux (Champions). Plusieurs lignes directrices traversent ces films documentaires dont celle du corps (fragile, contraint, sculpté, entrainé, surpuissant, maladroit, dessiné, fatigué par la prise de médicaments, statique, en mouvement, victorieux), du temps (avant et après la maladie, celui de l’annonce et de l’acceptation ou non du diagnostic, d’un futur incertain ou au contraire désiré) et du refus de ne considérer un être humain que par sa maladie ou son handicap.

Mouloud Boukala
Professeur à l’École des médias, UQAM
Titulaire de la CRCMHA

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