« Je me demande ce qu’il nous manque à nous, normopathes, pour vivre avec vous, pour vous accepter tel que vous êtes? », s’interroge Claire Doyon au final d’un long cheminement documentaire et expérientiel où le « vous » représente les personnes autistes et plus précisément sa fille autiste Pénélope vivant avec le syndrome de Rett. À l’annonce violente des diagnostics (« il faut faire le deuil de votre enfant »), la réalisatrice s’impose une mission : sauver sa fille en menant une guerre à la maladie qui se manifeste, entre autres, par une régression rapide des acquis. Persuadée que son enfant peut guérir, la réalisatrice, accompagnée de sa fille, rencontre une kyrielle de spécialistes : comportementalistes, réflexologues, ostéopathes, magnétiseurs, thérapeutes par le son, en France et aux États-Unis, puis un shaman en Mongolie.

Pénélope mon amour constitue en ce sens un « point de vue médicalement documenté » sur le handicap, pour paraphraser Jean Vigo. Dans cette démarche agonistique neurotypique vouée à l’échec où prime le combat de la maladie au détriment du bien-être de la personne, la caméra officie pour la mère comme arme de résistance et miroir d’une illusion. En émaillant cette œuvre réflexive de souvenirs douloureux et violents, notamment ceux des thérapies comportementales ABA (Applied Behaviour Analysis), la cinéaste soulève des questions documentaires et anthropologiques cruciales : « Quelle est la valeur d’une vie? Quelle est la valeur de l’amour? », qu’est-ce qu’un consentement filmique pour une personne autiste ou encore, comment passer du modèle médical à une approche sociale du handicap?

Mouloud Boukala
Professeur à l’École des médias, UQAM
Titulaire de la CRCMHA

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