Le tendre combat de la proche aidance

C’est dans un petit appartement que tous les membres de la famille « s’entassent les uns sur les autres » et enserrent « le frère ». Ils prodiguent les soins que requiert cette maladie dégénérative et ne manquent rien de la répartie désarmante de Kaïs. Le jeune adulte a conscience de vivre dans la « meilleure période », parce que son espérance de vie aurait été toute autre il y a quelques années seulement. Et c’est ainsi qu’on saisit l’esprit de sacrifice de tous les membres de la famille. Les scènes de la vie quotidienne qui se répètent sont tendrement captées par la caméra de Jérémie Battaglia. Le cinéaste s’installe au milieu de la famille, voguant du récit quotidien aux scènes dans l’intimité, en donnant la parole à l’ensemble des proches aidant·e·s de cette famille… Ces membres avouent, tour à tour, taire des problèmes de santé, des trajectoires changées, des deuils qui se subliment à force de se tenir fort ensemble. Parce que, comme le laisse tomber la mère : « Kaïs est le plus fort de la famille, le plus heureux et le plus facile à vivre. » 

Le film est ponctué de petites scènes créées dans l’esprit des mangas shōnen; un genre animé que le frère adore. Si le mythe du combat des « personnes malades » ou du « super héroïsme en situation de handicap » - illustré notamment par ces séquences - pourrait sembler trop souligné, le tour de force de Battaglia est de faire un film sur le combat d’une véritable et totale famille.

Benoit Racette
Personne-ressource en défense des droits et communications
Membre du comité aviseur de la CRCMHA

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